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Vigilancia y Prevención de defectos congénitos y deficiencias en el desarrollo

Iconos de especialistas en defectos congénitos y deficiencias en desarrollo

Acceda a Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos AQUÍ

Acceda al Registro de la población con Trastorno del Espectro del Autismo AQUÍ

Descripción: El Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos de Puerto Rico: 1) monitorea 47 defectos de nacimiento en la Isla, 2) Desarrolla una campaña continua para la prevención de estas condiciones y 3) Contacta a las familias identificadas por el Sistema para orientarlas sobre los servicios disponibles en la comunidad.

Base Legal: Ley #351 del 16 de septiembre de 2004, Ley del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos en puerto Rico y su Reglamento, #126 del 7 de septiembre de 2007.

Visión: El Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos de Puerto Rico será reconocido como el programa de referencia a través del cual se establecerán los protocolos para la vigilancia activa de defectos congénitos, por su capacidad de recopilación, análisis y diseminación de información, liderazgo y responsabilidad social al promover una cultura de salud y bienestar para la prevención y la prestación de servicios a esta población.

Misión: Contribuir al mejoramiento de la salud de la población de niños del país mediante la recopilación, análisis y diseminación de información sobre la ocurrencia de los defectos congénitos en Puerto Rico y fomentar su aplicación en la toma de decisiones, formulación de políticas y promoción de estilos de vida saludables para su prevención y la prestación de servicios.

Metas: 

  1. Mantener un sistema de vigilancia activo, de base poblacional, que permita generar y diseminar información precisa y oportuna sobre la ocurrencia de defectos congénitos en Puerto Rico, a ser utilizada en la planificación, implantación y evaluación de estrategias y actividades de salud pública.
  2. Crear alianzas a través de acuerdos colaborativos con representantes de diversos sectores públicos y privados, para promover la utilización de datos y el desarrollo de actividades salubristas de intervención y prevención de defectos congénitos, específicamente para el desarrollo y ejecución de planes de acción basados en evidencia.
  3. Utilizar los datos generados por el Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos para la identificación de poblaciones a riesgo y el desarrollo de actividades educativas específicas, dirigidas a la prevención de defectos congénitos.
  4. Orientar  a las familias de niños identificados con defectos congénitos y facilitar el acceso a los servicios que brindan las agencias y grupos de apoyo de la comunidad, para que reciban los servicios pertinentes de manera oportuna.

 

Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal - Desarrolla e implanta el cernimiento auditivo neonatal universal a nivel isla. El programa consta de tres componentes: 1) Prueba de cernimiento (el examen inicial en los bebés para identificar la pérdida auditiva) antes del mes edad, 2) Evaluación audiológica (para confirmar la pérdida auditiva) antes de los 3 meses de edad,  y 3) Intervención temprana (incluyendo tratamiento médico, servicios de intervención temprana y apoyo a la familia) antes de los 6 meses de edad.

  • Ley Núm. 311 de 19 diciembre 2003 y Reglamento Núm. 114 de diciembre 2004: Para crear el Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, para realizar las pruebas de intervención temprana en todo infante antes de abandonar la sala de recién nacidos del hospital; establecer el Comité Asesor de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal, Rastreo e Intervención de Recién Nacidos e Infantes, definir las responsabilidades y poderes del Comité Asesor de Cernimiento Auditivo Neonatal; establecer las responsabilidades del Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico dentro del Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal; identificar las pruebas médicas de cernimiento auditivo neonatal para un diagnóstico temprano y adecuado; disponer sobre la confidencialidad e información privilegiada contenida en el expediente de cernimiento auditivo neonatal de cada infante; y para fijar las responsabilidades de los planes de seguros médicos privados, del Seguro Estatal de Salud del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y del Programa de Asistencia Médica (Medicaid).

Marian Nuñez, MPH, BSW

Coordinadora

787-765-2929 Ext. 4695 

marian.nunez@salud.pr.gov

Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias – El Programa tiene como objetivos: la detección temprana y el control eficaz de las condiciones hereditarias más comunes e importantes en Puerto Rico para prevenir o aminorar las consecuencias de dichas enfermedades. El programa consta de tres componentes: 1) Prueba de cernimiento (el examen inicial en los bebés para identificar el defecto congénito), 2) Pruebas confirmatorias (para confirmar el diagnóstico), y 3) Tratamiento temprano (incluyendo tratamiento médico y consejería genética a la familia).

  • Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987 y Reglamento Núm.  151 de 20 enero de 2015: Para crear el Programa de Orientación, Detección, Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Hereditarias más frecuentes y clínicamente importantes en Puerto Rico y el Consejo de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico. Al amparo de esta ley y de su reglamento se lleva a cabo el cernimiento metabólico neonatal compulsorio para las condiciones establecidas en el Reglamento Núm. 151 de en todos los recién nacidos en Puerto Rico y el tratamiento de la población identificada. 

Evelys Pérez

Coordinadora de Servicios

787-765-2929 Ext. 4594 

evelys.perez@salud.pr.gov

Registro de las Personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo - La Ley Núm. 220 del  4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo" o "BIDA"  establece en su Artículo 4c: El Departamento de Salud "creará un Registro de las Personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en el cual incluirá un Sistema de Vigilancia de Datos relacionados a la prevalencia.  Todo proveedor de servicio, agencia e instrumentalidad del Gobierno de Puerto Rico que ofrezca servicios a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo reportará los datos sobre la referida población.  El Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año,  un informe sobre este registro". 

  • Ley Núm. 220 de 4 de septiembre de 2012: Para crear la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, la cual podrá ser citada como “Ley BIDA”, relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico; establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico relacionada con esta población; promover la identificación temprana, diagnóstico e intervención con este desorden; disponer la creación de un Programa de Apoyo a la Familia; disponer sobre la educación continua especializada para los profesionales de la salud que laboren con personas con este desorden; proveer para cubierta médica mandatorio a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comité Timón para evaluar la puesta en vigor de esta política pública y disponer para su implantación; establecer penalidades; y para otros fines relacionados.

 

Programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud - Este Programa dirige sus esfuerzos a propiciar, desarrollar e implantar estrategias que contribuyan al desarrollo de sistemas de servicios coordinados, centrados en la familia y con participación de la comunidad para la población en edad pediátrica 0-21 años con necesidades especiales de salud y sus familias. Se opera el programa a nivel regional a través de los Centros Pediátricos Regionales.

  • Orden Administrativa Núm. 312 de 10 octubre de 2013: Para derogar el capítulo 5.2 intitulado Secretaría Auxiliar de Salud Familiar y Servicios Integrados de la Orden Administrativa Núm. 240 del 4 de septiembre 2008 y establecer la nueva estructura organizacional y/o administrativa de la Secretaría Auxiliar de Salud Familiar y Servicios Integrados del Departamento de Salud creando la División Niños Necesidades Médicas Especiales. 

Servicios:

  • El programa brinda orientación a las familias identificadas y trabaja referidos a servicios de salud según las necesidades de cada familia.

 

Información de Contacto:

Amarilys Asencio Torres, MS

Epidemióloga-Coordinadora de Programa

787-765-2929 extensiones: 4571, 4574, 4698, 4591

 

Lcda. Rosalie Ayala Colón, MPHE, GCG. CHES®

Directora Auxiliar de Programa

787-765-2929  Ext.4795/4587/4588

rosalie.ayala@salud.pr.gov

 

Aspectos Administrativos de la DNNME, Telemedicina, Telesalud y Récord Electrónico, Comunicación y Educación en Salud Lcda.

Vigilancia de Amenazas Emergentes para las Madres y Bebés (VAEMB)

Registro de Niños y Jóvenes Dependientes de Tecnología (RNJDT)

Registro de las Personas con Trastornos del Espectro de Autismo (TEA)

  • Nancy Nieves Muñoz, Ed. M., C.A.S. 
  • Consultora Ley BIDA
  • 787-765-2929 Ext. 5572 
  • nancy.nieves@salud.pr.gov

 

 

 

Material Educativo 

Los defectos congénitos afectan a todos.pdf

Defectos del tubo neural.pdf

Hojas informativas de diagnósticos:

Informes de estadísticas:

DIRECTORIO CENTROS PEDIÁTRICOS 

  • Centro Pediátrico Arecibo 
    • Dirección Física: Carr. 129 Antiguo Hospital de Distrito Arecibo
    • Dirección Postal: Avenida San Luis 621, Arecibo, PR 00612
    • Teléfonos: 787-817-1245 ext. 1246, 1247, 1248, 1249, 1250 ,787-765-2929 Ext. 4783, 4784 Administración
    • Correo electrónico: centropediatricoarecibo@salud.pr.gov 
    • Municipios: Arecibo, Barceloneta, Camuy, Ciales, Florida, Hatillo, Lares, Manatí, Morovis, Quebradillas, Utuado y Vega Baja
    • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de Habla y Lenguaje, Clínica de alimentación (Disfagia), Trabajo social, Psicología, Nutrición, Coordinación de servicios, Programa de epilepsia, Servicios de apoyo a la familia, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA).

 

  • Centro Pediátrico Bayamón 

    • Dirección Física y Postal: Hospital Universitario Ramón Ruiz Arnau,Centro Pediátrico Bayamón, 100 Ave. Laurel Bayamón, PR 00956
    • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 5566, 5407, 5644, 5567, 5568
    • Fax: 787-778-4776
    • Correo electrónico: centropediatricobayamon@salud.pr.gov
    • Municipios: Barranquitas, Bayamón, Cataño, Comerío, Corozal, Dorado, Naranjito, Orocovis,Toa Alta, Toa Baja y Vega Alta
    • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Coordinación de Servicios, Clínica de alimentación (Disfagia), Servicios de apoyo a la familia, Cernimiento y evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). 

 

  • Centro Pediátrico Caguas 

    • Dirección Física: Urb. Turabo Gardens, Carretera 172 (Predios Hospital Menonita), Anexo Hospital Menonita, Segundo Piso, Caguas, PR 00726
    • Dirección Postal: P.O Box 8548 Caguas, PR 00726
    • Teléfonos: 787-704-7102/ 787-765-2929 ext. 5480, 5581, 5481, 5483, 5570, 5592, 5470, 5593
    • Fax: 787-704-7050
    • Correo electrónico: centropediatricocaguas@salud.pr.gov 
    • Municipios: Aguas Buenas, Aibonito, Caguas, Cayey, Cidra, Gurabo, Humacao, Juncos, Las Piedras, Maunabo, Naguabo, San Lorenzo y Yabucoa
    • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Nutrición, Coordinación de servicios, Cernimiento y evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA), Clínica de alimentación  (Disfagia), Servicios de apoyo a la familia. 

 

  • Centro Pediátrico Fajardo 

    • Dirección Física y Postal: Urb. Monte Brisas Calle E Suite 77 Fajardo, PR 00738 
    • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 5456, 5457, 5610, 5611, 5612, 5614/ 787-801-1109, 1110, 1111, 1112, 1113, 1115
    • Fax: 787-801-1116
    • Correo electrónico: centropediatricofajardo@salud.pr.gov 
    • Municipios: Río Grande, Luquillo, Fajardo, Ceiba, Vieques y Culebra
    • Servicios: Servicios clínicos, trabajo Social, Psicología, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Terapia física, Servicios de apoyo a la familia, Coordinación de servicios, Cernimiento y evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA).

 

  • Centro Pediátrico Mayagüez 
    • Dirección Física: Mayagüez Medical Center (Predios Antiguo Centro Médico Mayagüez) Avenida Hostos Mayagüez, PR 00680.
    • Dirección Postal: 410 Avenida Hostos Suite 1 Mayagüez, PR 00680
    • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 6001, 6002, 6003, 6004, 6005, 6006, 6007, 6008, 6009, 6010, 6011, 
                        6012, 6013, 6014, 6015, 6016, 6017, 6018, 6019, 6020, 6021, 6022, 6023, 6024, 6025,
                        6026, 6027, 6028  
    • Correo electrónico: centropediatricomayaguez@salud.pr.gov 
    • Municipios: Aguada, Aguadilla, Añasco, Cabo Rojo, Hormigueros, Isabela, Lajas, Las Marías, Maricao, Mayagüez, Moca, Rincón, Sabana Grande, San Germán y San Sebastián
    • Servicios: Servicios Clínicos, Terapia Física, Terapia Ocupacional, Patología de Habla y Lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Coordinación de Servicios, Ortopedia, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA), Servicios de Apoyo a la Familia.

 

  • Centro Pediátrico Metropolitano

    • Dirección Física: Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz Bo. Monacillo Carretera 22 Km. 2 (Terrenos Centro Médico) Río Piedras, PR 00935
    • Dirección Postal: Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz Centro Pediátrico Metropolitano Call Box 191079 San Juan, PR 00919-1079
    • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 4821, 4818, 4819, 4820/ 787-763-0550/ 787-753-6815/ 787-777-
                        3201 ext. 7053/ 787-474-0333 ext. 4821, 4818, 4819, 4820, 7255, 7194, 7258, 7025,
                        7079, 7262, 7070, 7076, 7098, 4809, 7199
    • Fax: 787-763-1093
    • Correo electrónico: centropediatricometropolitano@salud.pr.gov 
    • Municipios: Canóvanas, Carolina, Guaynabo, Loíza, Rio Piedras, San Juan y Trujillo Alto
    • Servicios: Servicios clínicos, Terapia física, Terapia ocupacional, Patología de habla y lenguaje, Trabajo social, Psicología, Nutrición, Coordinación de servicios, Oftalmología, Ortopedia, Cirugía Plástica, Fisiatría, Urología, Neurocirugía, Audiología, Servicios Dentales, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA), Clínica de Alimentación (Disfagia), Servicios de Apoyo a la Familia.

 

  • Centro Pediátrico Ponce 

    • Dirección Física: Carretera # 14 Avenida Tito Castro 931 (Terrenos Hospital San Lucas) Ponce, PR 00730
    • Dirección Postal: Avenida Tito Castro 931 Carretera 14 Bo. Machuelo Ponce, PR 00716-4717.
    • Teléfonos: 787-765-2929 ext. 5681, 5680, 5687, 5690
    • Correo electrónico: centropediatricoponce@salud.pr.gov 
    • Municipios: Adjuntas, Arroyo, Coamo, Guánica, Guayama, Guayanilla, Jayuya, Juana Díaz, Patillas, Peñuelas, Salinas, Santa Isabel, Villalba, Yauco y Ponce
    • Servicios: Servicios Clínicos, Terapia física, Terapia Ocupacional, Patología de Habla y Lenguaje, Trabajo Social, Psicología, Nutrición, Coordinación de Servicios, Audiología, Servicios Dentales, Cernimiento y Evaluación del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA),  Clínica de Alimentación (Disfagia), Servicios de Apoyo a la Familia. 

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