Red para la Vigilancia de Autismo y Desórdenes del Desarrollo

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se caracteriza por dificultades en la comunicación e interacción social en diferentes ambientes y patrones restrictos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.    

En el 2020, aproximadamente 1 de cada 36 niños en 11 comunidades de los Estados Unidos, tenía el diagnostico de TEA, según datos de la Red de Vigilancia de Autismo y Desórdenes del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).  

Aunque se han logrado mejorar los procesos para la identificación temprana de niños con TEA, sabemos que aún queda mucho por hacer y que la identificación temprana de la población con autismo es esencial. Por lo general, es posible reconocer el autismo antes de los primeros tres años de vida. Un diagnóstico temprano permite el acceso a intervenciones individualizadas para el niño y su familia, que pueden mejorar el desarrollo general del niño y reducir las conductas disruptivas, dando lugar a mejores resultados funcionales a largo plazo.    

A pesar de estos esfuerzos, aún son necesarios datos de prevalencia precisos y actualizados para establecer políticas y programas para atender las necesidades de servicios médicos y educativos para las personas con TEA, así como servicios de apoyo para sus familias.  

El Departmento de Salud solicitó y recibió fondos de los CDC para establecer la Red para la Vigilancia de Autismo y Desórdenes del Desarrollo de Puerto Rico (CDC Puerto Rico – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, PR-ADDM). Las actividades del proyecto comenzaron en enero 2023 y se extenderán por cuatro (4) años. Además del Departamento de Salud de PR, las siguientes 10 universidades formarán parte de la Red: John Hopkins University, University of Arkansas, University of California, University of Minnesota, Washington University, Rutgers Biomedical and Health Sciences, University of Utah, Vanderbilt University, University of Wisconsin y Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program. Recientemente se añadieron los siguientes cinco (5) concesionarios: University of Arizona, Indiana State Department of Health, Department of Human Services – Pennsylvania, University of Texas at Austin y City of Laredo – Texas para un total de 16 concesionarios en la Red.

Este proyecto tiene como meta:  

1. mejorar la comprensión de la prevalencia de autismo, incluyendo las disparidades por edad, factores socioeconómicos y ubicación geográfica 
2. fortalecer la identificación temprana a través del uso de los datos de la Red ADDM 
3. utilizar los datos para establecer políticas y programas para atender las necesidades de servicios para los niños con autismo. 

La PR-ADDM monitoreará la prevalencia el autismo en niños de 4 y 8 años dentro del área de vigilancia previamente acordada y definida con los CDC. A estos fines, se establecieron acuerdos de colaboración formales con: 

• Departamento de Educación 
• Administración para el Cuidado y Desarrollo Integral de la Niñez (ACUDEN) 
• Asociación de Directores de Head Start y Early Head Start de Puerto Rico 
• Administración de Servicios de Salud de Puerto Rico (ASES) 
• Registro Demográfico 
• Registro de Autismo 
• Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud 
• Sistema de Servicios de Intervención Temprana Avanzando Juntos

El proyecto además cuenta con el endoso de: 

• Academia Americana de Pediatría, Capítulo de Puerto Rico 
• Sociedad Puertorriqueña de Pediatría 
• Asociación de Médicos Pediatras de la Región Este (AMPRE) 
• Asociación de Médicos Pediatras de la Región Oeste (AMPRO) 
• Oficina de Colaboración Estatal de Head Start  
• APNI (Centro de Información para Padres de Niños y Jóvenes con Discapacidades) 

Los datos se utilizarán para llevar a cabo actividades de divulgación y educación comunitaria, facilitar la elaboración de iniciativas para la identificación e intervención temprana, mejorar la utilización de servicios y asignación de recursos y servicios, ayudar a rastrear el progreso hacia las metas nacionales para reducir la edad del diagnóstico de TEA y que los niños reciban las intervenciones apropiadas a una edad temprana, así como reducir las disparidades en la identificación y prestación de servicios a los niños con diagnóstico de TEA. 

Pasaporte a la Salud 2023:  Documento desarrollado por la Red para la Vigilancia de Autismo y Desórdenes del Desarrollo para que los padres puedan documentar el crecimiento y desarrollo de su bebé y conocerlas las guías de crecimiento desde su nacimiento hasta los 5 años entre otra información importante. Acceda el documento aquí. 

Enlaces de interés

• Informe comunitario sobre el autismo 2023 - Centro para el Control y Prevención de Enfermedades https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/addm-community-report/pdf/ADDM-Community-Report_SY2020_Spanish_8_9_2023.v1.pdf 
• Aplicación "Sigamos el Desarrollo" https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/index.html  
• Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network 2023 Community Report on Autism
• Autism Among 4-year-old and 8-year-old Children: An Easy-Read Summary
• CDC Notes from the Field "Autism Spectrum Disorder Among Children with Laboratory Evidence of Prenatal Zika Virus Exposure — Puerto Rico, 2023" redactado por la Sección de Niños con Necesidades Especiales de Salud del Departamento de Salud. Conoce los resultados del estudio. Accede la publicación MMWR/July 21, 2023 / 72(29);802–804  en Notes from the Field.  https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/wr/mm7229a5.htm?s_cid=mm7229a5_w 

Para más información sobre la Red para la Vigilancia de Autismo y Desórdenes del Desarrollo de Puerto Rico (CDC Puerto Rico – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, PR-ADDM) 

Nancy Nieves Muñoz, Coordinadora  

787-765-2929, ext. 5572 

vigilancia_autismo@salud.pr.gov